Der mit Spannung erwartete Entwurf der neuen britischen Leitlinie für #MECFS wurde veröffentlicht. Die Leitlinie wird weltweit von offiziellen Stellen wahrgenommen und hat auch Einfluss auf deutsche Leitlinien für ME/CFS.

Die britische Gesundheitsbehörde NICE (National Institute for Health and Care Excellence) hat drei Jahre lang die Leitlinie gemeinsam mit vielen Beteiligten, darunter Patientenvertreter:innen, Angehörige, Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen, von Grund auf neu erarbeitet.

Wichtige Aussagen:

✅ ME/CFS-Patient:innen wird ausdrücklich nicht mehr zu Sport oder Aktivitätssteigerung geraten, da diese den Krankheitszustand stark verschlechtern können. Stattdessen sollen Patient:innen innerhalb ihrer Belastungsgrenzen bleiben und sich schonen (Pacing).

✅ Verhaltenstherapie ist nicht kurativ, sondern kann wie bei anderen chronischen Erkrankungen bei Interesse unterstützend angeboten werden.

✅ Die Leitlinie rückt das Hauptsymptom Post-Exertional Malaise – eine massive Verschlechterung der Symptomatik nach geringer Aktivität – in den Mittelpunkt und beschreibt auch dauerhafte Rückfälle nach Überlastung.

✅ Neurokognitive Symptome, Orthostatische Intoleranz (OI), grippeartige Symptome, u. v. m. werden beschrieben.

✅ Die Leitlinie orientiert sich an den IOM-Kriterien, ermöglicht eine vorläufige ME/CFS-Diagnose jedoch bereits nach 6 Wochen und eine ME/CFS-Diagnose nach 3 Monaten anhaltender Symptome.

✅ Die Leitlinie thematisiert ausführlich schweres ME/CFS und erklärt, dass schwerst Erkrankte u. U. künstlich ernährt werden müssen.

✅ Die Leitlinie berücksichtigt auch ausführlich Kinder und Jugendliche mit ME/CFS.

✅ Die Leitlinie bedeutet eine Abkehr von früheren biopsychoszialen Erklärungsmodellen.

✅ Ärzt:innen werden darauf hingewiesen, dass Betroffene bisher im Gesundheitssystem oft Unglauben, Vorurteile und Stigma erfahren haben.

✅ Ärzt:innen sollen neben der symptomatischen Behandlung und Empfehlungen zum Energiemanagement bei der Beantragung von Hilfsmitteln, Anpassungen sowie Sozial- und Versicherungsleistungen unterstützen.

Erste britische Medien berichten bereits über das Ende von schädlichen Aktivierungstherapien für ME/CFS-Patient:innen.

Mehrere Arbeitsgruppen mit Patient:innen und Patientenorganisationen haben schon mit einer genauen Analyse begonnen, werden Stellungnahmen einreichen und verbleibende Kritikpunkte benennen. Die endgültige Fassung der neuen Leitlinie wird im April 2021 veröffentlicht und die 13 Jahre alte bisherige Leitlinie ersetzen.

ℹ️ Entwurf der Leitlinie: https://www.nice.org.uk/guidance/gid-ng10091/documents/draft-guideline

ℹ️ Pressemitteilung von The #MEAction Network UK: https://www.meaction.net/2020/11/10/u-turn-on-me-cfs-guidelines-could-help-long-covid-patients-press-release/

ℹ️ Diskussion im Forum Science for ME mit weiteren Links: https://www.s4me.info/threads/nice-me-cfs-guideline-draft-published-for-consultation-10th-november-2020.17687/